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Il diritto all'oblio oncologico è legge. Tutela la dignità e la privacy dei guariti dal cancro

| Notizie
Cosa prevede il testo, dai divieti per banche e istituti di credito a quelli per gli enti che si occupano di concorsi e procedure selettive, alle novità per le adozioni. E una riflessione sui più giovani...

Negli ultimi anni, l'attenzione verso i diritti e la dignità delle persone affette da malattie oncologiche ha assunto un ruolo sempre più centrale nella società. Una delle questioni più rilevanti in questo contesto è il diritto all'oblio oncologico.

Per « diritto all’oblio oncologico » si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire in­ formazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica, nei casi di cui alla presente legge.

Lo scorso dicembre il Senato ha dato il via libera al testo, già approvato dalla Camera, che introduce disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone colpite da malattie oncologiche e che mira a proteggerne la privacy. Un importante passo avanti nella garanzia dei diritti sia dei malati di tumore che dei loro familiari.

Proteggere la privacy: il cuore della Legge sull'oblio oncologico
La nuova legge introduce diverse disposizioni volte a proteggere la privacy e la dignità delle persone guarite da tumore. Tra queste, una delle più significative riguarda l'accesso a servizi finanziari, assicurativi e alle adozioni. Grazie a questa normativa, le persone guarite da un tumore non sono più obbligate a fornire informazioni sulla loro precedente condizione patologica dopo un determinato periodo di tempo dal termine delle cure attive. In particolare, per gli adulti, il periodo è di dieci anni dal termine delle cure, mentre per chi ha ricevuto la diagnosi prima dei 21 anni d'età, il periodo è ridotto a cinque anni. Queste disposizioni hanno l'obiettivo di evitare discriminazioni e garantire un futuro libero dallo stigma della malattia oncologica.

I giovani sopravvissuti al cancro: tra desiderio di raccontarsi e diritto all'oblio
La legge sull'oblio oncologico solleva questioni complesse anche per i giovani guariti dal cancro. Molti di loro desiderano raccontare la propria esperienza come parte del processo di elaborazione del trauma, mentre altri preferiscono mantenere la malattia un ambito privato e personale. Il pediatra oncologo Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, come riporta il magazine della Fondazione Veronesi, sottolinea l'importanza di trovare un equilibrio tra il desiderio di raccontarsi e il diritto all'oblio.
Questa sfida diventa ancora più urgente in un'epoca in cui la memoria digitale può influenzare le opportunità lavorative e sociali dei giovani guariti. Dunque è bene parlare con i ragazzi di questi aspetti e chiedere eventualmente un supporto a specialisti per farlo nel modo migliore.

Verso un futuro di maggiore equità e rispetto dei Dritti
La legge sull'oblio oncologico rappresenta un importante passo avanti nella protezione dei diritti e della dignità delle persone guarite da tumore. Tuttavia, rimangono sfide da affrontare nel garantire un sostegno adeguato e una tutela efficace dei giovani sopravvissuti al cancro. Guardando al futuro, è fondamentale continuare a promuovere politiche e iniziative volte a garantire una maggiore equità e rispetto dei diritti delle persone colpite da malattie oncologiche. Solo così potremo costruire una società più inclusiva e solidale per tutti.

È previsto inoltre che, con procedure da definire attraverso un tavolo tecnico del Ministero della Salute, vengano istituite tabelle che consentano di ridurre ulteriormente i tempi di “dichiarazione di guarigione” in base alla differente patologia oncologica. Dall’Aiom, l’associazione italiana, oncologia medica sottolineano l'importanza di questa evoluzione e si dicono pronti a collaborare con le Istituzioni per definire le tabelle e rendere subito operativa nei dettagli la nuova norma. Oltre 3,6 milioni di persone in Italia vivono con una diagnosi di cancro e circa un milione deve essere considerato guarito, è quindi essenziale garantire che i pazienti, soprattutto i più giovani, possano godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. La Commissione Europea, nel febbraio 2022, ha auspicato che tutti gli Stati membri si dotino di una legge sul ‘Diritto all’Oblio Oncologico’ entro il 2025,

I 5 articoli della Legge sull'oblio oncologico spiegati in breve (SCARICA IL TESTO)

Articolo 1: Oggetto, finalità e definizione

Chiarisce che lo scopo principale della legge è garantire che le persone guarite da patologie oncologiche non siano discriminate e che abbiano il diritto di non essere identificate per la loro precedente condizione di salute. Il concetto di "diritto all’oblio oncologico" è definito come il diritto delle persone guarite da una malattia oncologica di non dover divulgare informazioni su questa patologia dopo un certo periodo di tempo.

Articolo 2: Accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi
Stabilisce che durante la stipula o il rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, non è consentito richiedere informazioni sulla precedente malattia oncologica di una persona se sono passati più di dieci anni dalla fine del trattamento attivo senza episodi di recidiva. Il periodo è ridotto a cinque anni se la malattia è iniziata prima dei 21 anni di età. Inoltre, le informazioni sulla malattia non possono essere utilizzate per determinare le condizioni contrattuali.

Articolo 3: modifiche alla legge 4 maggio 1983, n. 184, in materia di adozione
Apporta modifiche alla legge sull'adozione, impedendo la richiesta di informazioni sulla precedente malattia oncologica di una persona per determinati casi, come nel processo di adozione.

Articolo 4: accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale
Qui si stabilisce che per l'accesso a procedure concorsuali e selettive, sia nel settore pubblico che privato, non è permesso richiedere informazioni sulla precedente malattia oncologica di una persona, garantendo così l'uguaglianza di opportunità nel lavoro.

Articolo 5: disposizioni transitorie e finali
Tratta delle modalità di attuazione della legge, compresa la certificazione dei requisiti necessari, la definizione delle patologie oncologiche per cui si applicano termini inferiori e il monitoraggio dell'applicazione della legge da parte del Garante per la protezione dei dati personali.

Dati Epidemiologici
Secondo il “Piano Oncologico Nazionale: documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027 ”, adottato il 26 gennaio 2023 con Intesa in Conferenza Stato-Regioni, si stima che nel 2020 in Italia siano state diagnosticate circa 3,6 milioni di persone affette da tumore, suddivise in 1,9 milioni di donne e 1,7 milioni di uomini. Questo rappresenta circa il 6% della popolazione italiana, con un aumento del 36% rispetto alle stime del 2010. Si osserva un incremento annuo della stima pari a tre punti percentuali, probabilmente correlato al progressivo invecchiamento della popolazione.

La stima del numero di nuovi casi di tumore nel 2022, pubblicata nel documento "I Numeri del Cancro 2022”, in Italia, è stata effettuata partendo dai dati puntuali della International Agency for Research on Cancer (IARC, Lione) per gli anni 2020 e 2025. In questo periodo, la IARC stima che, in Italia, il numero complessivo di nuove diagnosi (esclusi i tumori della cute non melanoma) passi, negli uomini, da 199.500 a 213.800 e, nelle donne, cresca da 183.200 a 189.500. Nel 2022 in Italia, saranno 390.700 le nuove diagnosi di tutti i tumori (205.000 negli uomini e 185.700 nelle donne). Erano 376.600 (194.700 negli uomini e 181.900 nelle donne) nel 2020.

di Redazione